Основная информация

Дорогие наши друзья, Возможно кто то недавно пришёл в группу Даши, и с нами ещё не знакомы. Давайте знакомиться.... Дашенька родилась на 39 недели, по апгар 7-8 ( лёгкая гипоксия), выписали на 5 сутки...до года ребенок развивалась по возрасту, но ближе к годику что то пошло не так...и развитие Даши остановилось, все навыки которые были до года стали угасать. Мы прошли курс лечения в Екатеринбурге в медицинском центре... С огромной надеждой ждали что Даша вот вот пойдет сама, ведь в 11 месяцев она начинала ходить за ручку. Но к сожалению чуда не произошло, у Даши изменился взгляд, потух огонёк в глазках. После видео мониторинга и консультации невролога - эпилептолога поставили диагноз эпилепсия. Пока подбирали терапию, Даша перестала ползать, держать игрушки в руках. Постоянно плакала или спала. В ноябре 2016 года у Даши выявили очень редкое генетическое заболевание - накопление железа в головном мозге 5 типа. Это заболевание не встречалось в стране и в мире, и никаких разработок по лечению пока нет. После установки диагноза наша семья, долгое время находились один на один с коварным заболеванием, ни кто не давал ни каких рекомендаций и прогнозов. Мы занимались, и вот после постоянных тренировок, занятий у специалистов и дома, Даша начала приобретать новые навыки.На сегодняшний день доченька вновь научилась ползать на коленях, стоит у опоры и самостоятельно, она вновь играет с игрушками, смотрит книги, слушает музыку и очень любит мультфильмы. Пытается говорить, копирует интонацию голоса. А самое главное Дашенька снова начала смеяться. В июне 2019 года мы ездили в Москву, в РДКБ Пирогова, отделение медицинской генетики, где Даша прошла дополнительные обследования, назначили поддерживающую терапию, рекомендовано наблюдение в РДКБ, два раза в год. Мы верим и надеемся что Даша сможет порадовать нас своими новыми победами!! Я смотрю как Дашуня улыбается, как ей нравится заниматься, как опирается на ножки, стоит и пытается шагать, я понимаю, что не имею права останавливаться, нужно идти вперёд, ведь нет ничего невозможного. Дорогие друзья, не оставляйте нас наедине с болезнью! Пожалуйста ПРИГЛАШАЙТЕ друзей в группу, делайте РЕПОСТ, нажимайте МНЕ НРАВИТСЯ!

Параметры группы

Я ВСЕ СМОГУ. Крупина Даша.
Страна: Россия
Город: Верхняя Пышма
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 370
Ссылка на соц.сеть: clubdashayavsesmogy
Статус: Благодарим Бога за всех отзывчивых, добрых, сердечных людей, которые помогают нашим деткам Желаем всем здоровья!

Участники и подписчики

Эсмурзиева Лейла, Россия, Назрань
Лейла Эсмурзиева
Россия, Назрань, 23 года
Макурина Ольга, Россия, Верхняя Пышма
Ольга Макурина
Россия, Верхняя Пышма, 49 лет
Киевская Анастасия, Россия, Верхняя Пышма
Анастасия Киевская
Россия, Верхняя Пышма, 35 лет
Малинина Анастасия, Россия, Верхняя Пышма
Анастасия Малинина
Россия, Верхняя Пышма

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
Сайт не несет ответственность за достоверность и актуальность данной информации.

Если вы администратор группы «Я ВСЕ СМОГУ. Крупина Даша.» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу.