Основная информация

СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА), но эти малыши живут вопреки законам медицины. СМАйлики живы, благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни! Группа создана с целью помочь семьям и деткам со СМА. В группе есть истории деток СМАйликов, фотографии из их жизни, новости. Родители делятся опытом как ухаживать за детками, мнениями о аппаратах. Каждый месяц в группе ведется сбор средств на жизненно-необходимое дорогостоящее питание и расходные материалы для деток. На месяц для каждого малыша нужно около 10 000 рос. руб. О болезни: Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню. Но если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, их болезнь начинает очень быстро прогрессировать. В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.

Параметры группы

СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА
Страна: Россия
Город: нет данных
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 5 191
Ссылка на соц.сеть: smaylike
Статус: нет данных

Участники и подписчики

Жердев Сергей, Россия, Находка
Сергей Жердев
Россия, Находка, 49 лет
Агапова Валерия, Россия, Астрахань
Валерия Агапова
Россия, Астрахань, 47 лет
Сурок Яся, Россия, Санкт-Петербург
Яся Сурок
Россия, Санкт-Петербург
Радченко Маргарита, Россия, Екатеринбург
Маргарита Радченко
Россия, Екатеринбург
Наджафов Джафар, Россия, Мегион
Джафар Наджафов
Россия, Мегион, 36 лет
Лена Тардаскина--Цапаева
Россия, Уссурийск, 53 года
Гусарова Вероника, Россия, Торжок
Вероника Гусарова
Россия, Торжок, 34 года
Щетинина Юлия, Россия
Юлия Щетинина
Россия, 32 года
Мамонтова Ольга, Россия, Ломоносов
Ольга Мамонтова
Россия, Ломоносов, 41 год
Кукина Юлия, Россия, Мурманск
Юлия Кукина
Россия, Мурманск, 39 лет
Баева Татьяна, Россия, Санкт-Петербург
Татьяна Баева
Россия, Санкт-Петербург
Таран Елена, Германия, Dortmund
Елена Таран
Германия, Dortmund
Чаликова Анастасия, Россия, Краснодар
Анастасия Чаликова
Россия, Краснодар
Галина Фаррух, Россия, Ижевск
Фаррух Галина
Россия, Ижевск
Казанцева Ирина, Россия, Санкт-Петербург
Ирина Казанцева
Россия, Санкт-Петербург, 39 лет
Тимофеева Елена, Россия, Санкт-Петербург
Елена Тимофеева
Россия, Санкт-Петербург
Александрова Анна, Россия, Сочи
Анна Александрова
Россия, Сочи
Романова Александра, Россия, Георгиевск
Александра Романова
Россия, Георгиевск
Марков Максим, Россия, Белореченск
Максим Марков
Россия, Белореченск
Кириллова Юля, Россия, Казань
Юля Кириллова
Россия, Казань, 49 лет
Назарова Наталья, Россия, Анапа
Наталья Назарова
Россия, Анапа
Milovanova Margarita, Россия, Москва
Margarita Milovanova
Россия, Москва
Полищук Анастасия, Россия, Симферополь
Анастасия Полищук
Россия, Симферополь
Паши Элина, Россия, Черноморское
Элина Паши
Россия, Черноморское
Крицкая Екатерина, Россия, Ейск
Екатерина Крицкая
Россия, Ейск
Долгова Татьяна, Россия, Сочи
Татьяна Долгова
Россия, Сочи
Замечательная Алёнушка, Россия, Москва
Алёнушка Замечательная
Россия, Москва
Вишневская Ксения, Россия, Краснодар
Ксения Вишневская
Россия, Краснодар
Юлия-Владимировна Бобылева, Россия, Краснодар
Бобылева Юлия-Владимировн...
Россия, Краснодар, 44 года
Шивляков Михаил, Россия, Омск
Михаил Шивляков
Россия, Омск, 45 лет
Крумин Сергей, Россия, Омск
Сергей Крумин
Россия, Омск, 53 года
Масютина Мария, Россия, Краснодар
Мария Масютина
Россия, Краснодар, 31 год
У сообщества «СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА» также имеются еще 49 участников и подписчиков в социальных сетях.

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
Сайт не несет ответственность за достоверность и актуальность данной информации.

Если вы администратор группы «СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу.