Основная информация

Добро пожаловать в группу помощи Сережи Привалова (7 лет, г. Москва)! У нашего 7-ми летнего сына диагностировано очень редкое заболевание – Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом Nemo, у него повреждён ген, отвечающий за иммунитет. Этот синдром в России ещё не изучен, да и в мире с ним редко сталкивались. Сейчас в мире зарегистрировано чуть более 100 эпизодов с Nemo, из них в России – 4, сейчас остался один Серёжа. Эта генетическая поломка опасна тем, что вызывает онкологию в тяжелой форме. Излечить его может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы 2 года вели сбор средств на ТКМ в г. Цинциннати, но после 24.02.2022 нам клиника отказала и мы опять открыли поиск клиники, где Серёже помогут. И на нашу просьбу откликнулась клиника в г. Цюрих. Мы провели онлайн консультацию с доктор и было принято решение ехать к ним на лечение. Клиника выставила счёт, вместе с фондами мы собрали 32% от суммы счёта, а остальное оплатил волшебник Серёжа очень развитый и умный мальчик, ходит в разные кружки, от танцев до шахмат. Он любит жизнь и искренне радуется каждому новому дню. Сейчас он находится на ежедневной поддерживающей терапии, и, хотя внешне он активен и весел, но, к сожалению, по некоторым признакам, самочувствие его ухудшается. Мы очень рады, что наконец-то можем произнести заветные слова… Наш СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодарим Вас за помощь и колоссальную поддержку НАШИ ДРУЗЬЯ МИЛОСЕРДИЯ Елена и Дмитрий Приваловы!

Параметры группы

Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"
Страна: Россия
Город: Москва
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 879
Ссылка на соц.сеть: seryozhahelp
Статус: Сережа Привалов 7 лет. Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO с эктодермальной дисплазией.

Участники и подписчики

Капустник Любовь, Россия, Москва
Любовь Капустник
Россия, Москва
Горнова Марина, Россия, Бутурлино
Марина Горнова
Россия, Бутурлино
Полтева Оксана, Россия, Краснодар
Оксана Полтева
Россия, Краснодар
Куп Анастасия, Россия, Астрахань
Анастасия Куп
Россия, Астрахань
Леонова Валентина, Россия, Армавир
Валентина Леонова
Россия, Армавир
Попова Анна, Россия
Анна Попова
Россия
Казанцева Ирина, Россия, Санкт-Петербург
Ирина Казанцева
Россия, Санкт-Петербург, 39 лет
Лазарченко Саша, Россия, Луганск
Саша Лазарченко
Россия, Луганск, 37 лет
Минушкина-Чистякова Ольга, Россия, Краснодар
Ольга Минушкина-Чистякова
Россия, Краснодар
Волкова Наталья, Казахстан, Петропавловск
Наталья Волкова
Казахстан, Петропавловск, 44 года
Березюкова Анюта, Россия, Щёлково
Анюта Березюкова
Россия, Щёлково, 36 лет
Голева Елена, Россия, Махачкала
Елена Голева
Россия, Махачкала, 39 лет
Каррыева Александра, Россия, Краснодар
Александра Каррыева
Россия, Краснодар, 41 год
Воробьева Анна, Россия, Новочеркасск
Анна Воробьева
Россия, Новочеркасск, 53 года
Корнильцева Екатерина, Россия, Москва
Екатерина Корнильцева
Россия, Москва, 40 лет
Патрушева Лена, Россия, Екатеринбург
Лена Патрушева
Россия, Екатеринбург
Капустин Сергей, Россия, Москва
Сергей Капустин
Россия, Москва, 40 лет
Стрельцова Наталья, Россия, Краснодар
Наталья Стрельцова
Россия, Краснодар, 36 лет
Муцких Маргарита, Беларусь, Светлогорск
Маргарита Муцких
Беларусь, Светлогорск, 28 лет
Фоменко Пелагия, Россия, Мурманск
Пелагия Фоменко
Россия, Мурманск
Панёва Юлия, Россия, Карпинск
Юлия Панёва
Россия, Карпинск, 47 лет
Диденко-Павловская Ольга, Россия, Уссурийск
Ольга Диденко-Павловская
Россия, Уссурийск, 55 лет
Баранова Анастасия, Россия, Санкт-Петербург
Анастасия Баранова
Россия, Санкт-Петербург
Аристова Валентина, Россия, Омск
Валентина Аристова
Россия, Омск, 35 лет
Zhukova Tatyana, Россия, Маркс
Tatyana Zhukova
Россия, Маркс
Лебедева Марина, Россия, Миасс
Марина Лебедева
Россия, Миасс
Соколова Ольга, Россия, Москва
Ольга Соколова
Россия, Москва, 40 лет
Доржиева Марина, Россия, Улан-Удэ
Марина Доржиева
Россия, Улан-Удэ, 47 лет
Лукашенко Дарья, Россия, Саратов
Дарья Лукашенко
Россия, Саратов, 38 лет
Разумова Елена, Россия, Томск
Елена Разумова
Россия, Томск

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
Сайт не несет ответственность за достоверность и актуальность данной информации.

Если вы администратор группы «Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу.