Основная информация

Маше 1 год и 10 месяцев у неё смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА1тип). ⠀
Диагноз был установлен в 1 год и 4 месяца.⠀
СМА-это редкое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.⠀
Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы: движение ног, рук, глотание, дыхание. ⠀
Дети чаще всего не доживают до двух лет.⠀
При этом интеллект больных полностью сохранен, они умирают буквально на собственных глазах, чувствуя, как отказывает тело.⠀

Лечение появилось в ноябре 2019 г. инновационный препарат ZOLGENSMA, основанный на генотерапевтическом подходе. ⠀
Для полного выздоровления достаточно одной иньекции, но до достижения 2летнего возраста. ⠀

Стоимость укола 2 125 000 USD⠀

Помочь Маше можно переводом любой суммы на реквизиты родителей:⠀
СБЕРБАНК⠀
Леонтьев Михаил Васильевич (Папа) телефон для перевода⠀
+7966 193 24 20 ⠀
Номер карты (₽)⠀
2202 2017 4600 5970⠀
___________________________________⠀
ТИНЬКОФ⠀
Леонтьев Михаил Васильевич (Папа) телефон для перевода⠀
+7966 193 24 20 ⠀
Номер карты (₽)⠀
5536 9138 4849 9337 ⠀
__________________________________⠀
Номер карты ВТБ (₽)⠀
4893 4702 2600 8982 ⠀
__________________________________⠀
Номер карты Райффайзенбанк (₽)⠀
5379 6530 1361 5966⠀
__________________________________⠀
QIWI/Yandex кошелёк ⠀
+7966 193 24 20⠀

Параметры группы

Страна: Россия
Город: Москва
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 1 478
Ссылка на соц.сеть: womenwithpozitiv
Статус: нет данных

Участники и подписчики

Исоев Файзулло, Таджикистан, Душанбе
Файзулло Исоев
Таджикистан, Душанбе, 27 лет
Попова Юлия, Россия, Челябинск
Юлия Попова
Россия, Челябинск
Бородина Елена, Россия, Моздок
Елена Бородина
Россия, Моздок, 54 года
Redefined Imran, Малайзия, Kuala Lumpur
Imran Redefined
Малайзия, Kuala Lumpur
Седаева Иман, Россия, Урус-Мартан
Иман Седаева
Россия, Урус-Мартан, 31 год
Урпин Константин, Россия, Москва
Константин Урпин
Россия, Москва
Максименко Наташа, Россия, Москва
Наташа Максименко
Россия, Москва
Katsumoto Moritsugu, Россия, Санкт-Петербург
Moritsugu Katsumoto
Россия, Санкт-Петербург, 37 лет
Гибзун Ирина, Россия, Калининград
Ирина Гибзун
Россия, Калининград
Тула Пласти, Россия, Тула
Пласти Тула
Россия, Тула
Смирнова Екатерина, Россия, Москва
Екатерина Смирнова
Россия, Москва
Шелест Алексей, Россия, Омск
Алексей Шелест
Россия, Омск
Водеников Иван, Россия, Курган
Иван Водеников
Россия, Курган
Беккер Виктория, Казахстан, Семей
Виктория Беккер
Казахстан, Семей, 28 лет
Смирнова Виктория, Россия, Киров
Виктория Смирнова
Россия, Киров, 31 год
Лихотина Людмила, Россия, Нижний Новгород
Людмила Лихотина
Россия, Нижний Новгород
Заказова Елена, Россия, Ульяновск
Елена Заказова
Россия, Ульяновск, 33 года
Роговская Кристина, Россия, Севастополь
Кристина Роговская
Россия, Севастополь, 40 лет
Tatyanka Tatyanka, Россия, Петрозаводск
Tatyanka Tatyanka
Россия, Петрозаводск
Константинов Дмитрий, Россия, Красноярск
Дмитрий Константинов
Россия, Красноярск, 46 лет
Помельникова Елена, Россия, Краснодар
Елена Помельникова
Россия, Краснодар, 55 лет
Марьясова Любовь, Россия, Омск
Любовь Марьясова
Россия, Омск, 44 года
Максимова Юлия, Беларусь, Минск
Юлия Максимова
Беларусь, Минск, 56 лет
Николаева Екатерина, Россия, Москва
Екатерина Николаева
Россия, Москва
Жукова Екатерина, Россия, Анапа
Екатерина Жукова
Россия, Анапа
Карижская Татьяна, Россия, Беноково
Татьяна Карижская
Россия, Беноково, 42 года
Румянцева Юлия, Россия, Москва
Юлия Румянцева
Россия, Москва
Титова Елизавета, Россия, Москва
Елизавета Титова
Россия, Москва, 39 лет
Полякова Анастасия, Россия, Улан-Удэ
Анастасия Полякова
Россия, Улан-Удэ, 37 лет
Зинкова Инна, Россия, Москва
Инна Зинкова
Россия, Москва
Иванова Екатерина, Россия, Краснодар
Екатерина Иванова
Россия, Краснодар, 36 лет
У сообщества «Поможем спасти Машеньку» также имеются еще 26 участников и подписчиков в социальных сетях.

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
Сайт не несет ответственность за достоверность и актуальность данной информации.

Если вы администратор группы «Поможем спасти Машеньку» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу.