Помощь Саше Гращенко

15 мая 2021 года наша прежняя жизнь перестала существовать. В этот день мы получили письмо с подтверждённым диагнозом «Спинальная мышечная атрофия 1 типа» у нашего малыша Саши.. Мир рухнул, все вокруг остановилось. Найти ответы на вопросы: «За что? Почему наш ребёнок?» - у меня не получится никогда. Наша душа разрывается на части, от беспомощности. От горя. Мы хотим и будем бороться. Нам не справится без помощи неравнодушных людей. Мы просим каждого из вас о помощи! СМА 1 типа - редкое генетическое заболевание с поражением нервно-мышечной системы, форма младенческая и проявляется у деток в возрасте до 6 мес. Происходит гибель нейронов. Вызывает скорую и необратимую атрофию мышц, потерю жизненно важных функций (движение, глотание, дыхание). Если ничего не предпринимать, дети «смайлики» останавливаются в моторном развитии. Самое страшное, что мой малыш может разучиться самостоятельно кушать и дышать. 5 лет назад не было НИКАКИХ лекарств от СМА. Сейчас: Спинраза. Зарегистрировано РФ. Стоимость 8 000 000₽/укол. Оно лишь приостанавливает развитие болезни. Таких нужно поставить в спинной мозг 4шт за 2 месяца и через 4 мес ещё 1 укол. Далее - ПОЖИЗНЕННО. У государства надо выгрызать зубами. Лечение нельзя прерывать. Саше нужно получить эту терапию как можно скорее! Рисдиплам. Зарегистрирован в РФ. Аналог Спинразы. Сироп, который со всякими заморочками нужно принимать ежедневно. Не излечивает, лишь затормаживает развитие болезни. Не подходит Саше, по причине сложности приема сиропа. Золгенсма. Не зарегистрирован в РФ. Один единственный укол. Ставится пока ребёнку не исполнилось 2 года (2 месяца уходит на подготовку к введению дозы)!! 2,1$ млн. Способен заместить поломанный ген. Не должно быть ни единого противопоказания. Сумма, которая даже не укладывается в голове, но именно столько стоит жизнь нашего сына. На данный момент мы ждем официально выставленного счета на препарат Золгенсма. Что вы можете сделать прямо сейчас: > подпишитесь на аккаунт в вк https://vk.com/id656174618 инстаграм [club204784106|@malysh_sasha_sma1] > поставьте лайки постам и напишите комментарии под ними >сделайте репост в сторис, для того чтобы люди узнали нашу историю с самого начала