Основная информация

Константин и Антонина Логвиненко очень ждали рождения своего сыночка Николая. Малыш появился на свет 24 сентября 2020 года – и это был счастливейший день для всей семьи. Родители были готовы столкнуться со всеми трудностями, которые приходят с рождением ребенка. Однако судьба преподнесла им удар, к которому невозможно подготовиться заранее. Когда Коленьке был уже месяц, мама с папой обратили внимание, что их сыночек стал менее активным. Он почти перестал шевелить ножками и вообще двигался очень мало. Родители надеялись, что это просто последствия перехода на смеси, но всё же поделились своими наблюдениями с неврологом. Семье очень повезло, что им достался внимательный специалист, который немедленно направил малыша на дообследование. Увы, опасения врача подтвердились. Результаты генетического анализа показали, что у Коленьки спинальная мышечная атрофия 1 типа (самая агрессивная форма заболевания). Без лечения детки с таким диагнозом не доживают и до двух лет! Не помогает даже поддерживающая терапия. Единственный шанс на полное выздоровление – препарат «Zolgensma», который «чинит» поломанный ген. Для спасения мальчика нужен всего один укол! Вот только это самый дорогой укол в мире, цена его для России на данный момент составляет 121 миллион рублей! Даже если родители, их родственники и друзья продадут всё, что у них есть, они не смогут собрать нужную сумму. Но на помощь могут прийти неравнодушные люди. Мы призываем вас помочь в распространении информации о Коленьке! Чем больше людей о нем узнает, тем быстрее он получит лекарство! Друзья, для нас это не первый сбор для деток-СМАйликов, общими усилиями волонтеры и меценаты уже закрывали большие суммы... Многие дети с СМА уже получили спасительный укол, и сейчас их жизни ничего не угрожает... Они активно растут и развиваются. Мы верим, что такая же судьба ждет и нашего Коленьку. Вместе мы можем всё! В сообществе запрещено писать оскорбления, угрозы, нецензурную лексику, оставлять комментарии, содержащие экстремистские материалы, религиозные разногласия, оскорбляющие чувства верующих. Подобные комментарии будут удаляться. Давайте вести себя цивилизовано.

Параметры группы

Коля Логвиненко СМА1 СБОР ЗАКРЫТ
Страна: Россия
Город: Краснодар
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 5 577
Ссылка на соц.сеть: kolya.smal
Статус: Сбор средств на препарат Zolgensma ЗАКРЫТ !

Участники и подписчики

Шумкова Татьяна, Россия, Нижнекамск
Татьяна Шумкова
Россия, Нижнекамск, 34 года
Минионов Мирон, Россия, Саратов
Мирон Минионов
Россия, Саратов
Громова Виктория, Россия, Москва
Виктория Громова
Россия, Москва
Анаховская Катеринка, Россия, Северодвинск
Катеринка Анаховская
Россия, Северодвинск, 39 лет
Кузнецов Александр, Украина, Харьков
Александр Кузнецов
Украина, Харьков, 38 лет
Соборная Карлсон, Россия, Гатчина
Карлсон Соборная
Россия, Гатчина, 19 лет
Aliyev Roma, Азербайджан
Roma Aliyev
Азербайджан
Водоватова Ольга, Россия, Козьмодемьянск
Ольга Водоватова
Россия, Козьмодемьянск
Деревягина Милана, Россия, Москва
Милана Деревягина
Россия, Москва, 47 лет
Назарова Юлия, Россия, Киров
Юлия Назарова
Россия, Киров, 38 лет
Капустник Любовь, Россия, Москва
Любовь Капустник
Россия, Москва
Горнова Марина, Россия, Бутурлино
Марина Горнова
Россия, Бутурлино
Атаман Светлана, Россия, Моздок
Светлана Атаман
Россия, Моздок
Колесникова Таточка, Россия, Брянск
Таточка Колесникова
Россия, Брянск, 35 лет
Чамчев Юра, Россия, Москва
Юра Чамчев
Россия, Москва, 48 лет
Шастун Антон, Россия, Воронеж
Антон Шастун
Россия, Воронеж, 34 года
Суровенко Юля, Россия, Санкт-Петербург
Юля Суровенко
Россия, Санкт-Петербург, 44 года
Попова Анна, Россия, Санкт-Петербург
Анна Попова
Россия, Санкт-Петербург
Ануфриева Марина, Россия, Санкт-Петербург
Марина Ануфриева
Россия, Санкт-Петербург
Полтева Оксана, Россия, Краснодар
Оксана Полтева
Россия, Краснодар
Просвирнина Лилия, Россия, Краснодар
Лилия Просвирнина
Россия, Краснодар, 36 лет
Спирина Ирина, Россия, Калуга
Ирина Спирина
Россия, Калуга
Вартанова Галина, Россия, Краснодар
Галина Вартанова
Россия, Краснодар, 38 лет
Качевская Любовь, Россия, Краснодар
Любовь Качевская
Россия, Краснодар
Чаликова Анастасия, Россия, Краснодар
Анастасия Чаликова
Россия, Краснодар
Гневашева Ирина, Россия, Кстово
Ирина Гневашева
Россия, Кстово
Ипатова Елена, Россия, Северодвинск
Елена Ипатова
Россия, Северодвинск, 32 года
Кубарева Анна, Россия, Зеленокумск
Анна Кубарева
Россия, Зеленокумск
Казанцева Ирина, Россия, Санкт-Петербург
Ирина Казанцева
Россия, Санкт-Петербург, 39 лет
Вяткина-Сергеева Анастасия, Россия, Сыктывкар
Анастасия Вяткина-Сергеев...
Россия, Сыктывкар
Райская Мирослава, Россия, Самара
Мирослава Райская
Россия, Самара, 40 лет
Рассохина Елена, Россия, Динская
Елена Рассохина
Россия, Динская
Zimina Annet, Россия, Москва
Annet Zimina
Россия, Москва
У сообщества «Коля Логвиненко СМА1 СБОР ЗАКРЫТ» также имеется еще 71 участник и подписчик в социальных сетях.

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
Сайт не несет ответственность за достоверность и актуальность данной информации.

Если вы администратор группы «Коля Логвиненко СМА1 СБОР ЗАКРЫТ» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу.