Группа поддержки Мордасова Тимофея

Здравствуйте!

15 мая 2018 в нашей семье родился сын Тимофей Мордасов. Мы очень долго его ждали. Наш сын родился в Мурманске в срок. Он рос и развивался, но делал это в своем темпе. Нам казалось, что просто ребенок никуда не торопится и просто у него такой темперамент.

Мы регулярно посещали врачей. В месяц на приеме, невролог не смогла проверить рефлексы на ногах ребенка. Затем эта же история повторилась в три месяца на осмотре. Если бы тогда знали, что это будет означать! Но мы обратились к другим неврологам и они сказали, что все нормально. Просто у ребенка лишний вес (хотя вес был в норме), большая голова (хотя это тоже было в норме) и что просто мама ленивая и не занимается с ребенком. На приеме в год нам попался тот же врач, что осматривал нас в месяц и опять при осмотре она не смогла вызвать рефлексы. Что-то начала говорить про Москву и Санкт-Петербург и попросила прийти еще раз. На приеме нам предложили лечь в больницу. В больнице врач осматривала ребенка и тихонько повторяла: «Хоть бы я ошибалась». Потом она сказала сдать анализы и попросила ничего заранее не читать. Спустя месяц после сдачи анализов мир для нас перевернулся. У сына подтвердилась спинально-мышечная атрофия. Нам объяснили, что мы носители ломаного гена и наш сын, к сожалению, унаследовал именно их.

.В организме не вырабатывается достаточное количество белка, нарушаются нейронные связи и ребенок слабеет. На данный момент наш сын уже не ползает, не может сесть и сидеть самостоятельно, не может высоко поднять вытянутую руку. Пока он может кушать самостоятельно и глотать, но мы не знаем на сколько быстро и этот навык утратится. Также ребенок не может кашлять и любая простуда может перерасти в пневмонию.
К счастью 14 мая Тимофей начал принимать поддерживающее лечение препаратом рисдиплам))